micen’s diary

病気のこと 日々のこと

あるある

嬉しいことと イヤなことが 交互に起きる大好きな人が公演の予約してくれた …今日は胃カメラ。上がったり 下がったり劇場のHPに載った 振り付けできない進んで止まる次は良いことでお願いします

舞踏

楽しみにしていたd倉庫のダンス企画を観に行った。 彼の踊りがダントツなのはわかっているのだけど それでももっと何かを捕まえたくて会いに行った。 共演者に対する思いやり ひとつの所作の美しさの連続性 散らばらないエネルギー ORIGINALITY 信念が見え…

降った

7時出勤だったのに 目が覚めたら7時過ぎてた… そして、大雪。 役立たずでごめんなさい。 高速道路もあずさも止まって まちに除雪車もないので幹線道路すら行先のわからない轍だらけ。 年に1回か2回だから良いのかな。 大雪だからお休み!とかだったら素…

スケジュール

みんな、数人の友達がだけど 私のスケジュールの組み方がキモチワルイと言う。 いつごはん?ここ稽古予定二つ入ってるよね? …ごはんは車中。稽古は時間差で両方行くの。 自分には時間が無いと思う。 病気の平均生存率が診断から20年と聞いたからかもしれ…

更新

ほぼ一年ぶりの更新ですが… 来週は検査があります。 7/29 1045H 10/28 1052H 順調に100万超えて来ているので、きっと上昇しているでしょう。 …負けないもんね。 4月本番の稽古が始まり、昨日は筋肉痛でタイはお休みした。 店長には頭痛って嘘。 やっぱり一度…

定期検査

今年初めての検査でした。 血小板878H 微妙に上昇中。 もちろんハイドレア拒否。 どうですか?と聞いてはくれるけど こちらからどうですか?研究は進んでますか? と、聞いてみたい。 たまに頭痛とか痺れとかむくみもあるけど 上手くやってよ、あたしの体!…

今、こんな

10月22日 血小板数345 なかなかの結果。 ハイドレア服用休止♡♡♡ …痛みが引くまで2週間はかかったけど 公演本番に服用していなかったのは大きかった。 体が軽い。 11月26日 血小板数794 案の定跳ね上がる(・。・; でも飲みたくないのよ!!!! って言ったら…

弱気

好きなことをやれる幸せ。 ってなかなか感謝まではいかないよね。 当たり前になってくる。今、バイトしながらお芝居をやっていて その他にもちょっとしたインストラクター的な 仕事も受けてたり、結構忙しいんだけど その忙しいのに病気は含まれていなかった…

更新

PCの調子が悪かって久しぶりの更新。 薬の話の続き。 ハイドレア…合わないわー(笑) 体中の痛みに加え、口内炎、口角炎、歯肉炎! はああああ~ 奥歯が揺れだしたのには参ったよ。 もう無理! 次の検診では無理って言おう。 うん、絶対。言わなきゃ! で、ま…

不可

あはは。 だめだった。 やっぱ痛い。でも、お陰で病気の痛みと副作用の痛みの違いがわかってきた。 すっごい似てるんだよね。あっという間に数値が戻っているんだろうな。 検査したわけじゃないから正確なところはわからないけど これだけ腫れるってことは、…

停止

次の検査日まで待ってられないので、勝手に薬をやめてみる。 血小板が100万超えてもハイドレアを処方されていない人もいるんだって。 バイアスピリン。 血液をサラサラにする薬。 これだけで足りるんじゃない?私の数値の場合。 きっと、勝手に止めたって叱…

戦争

からだの中で小さな戦いが始まっている。 血小板の数値が38万まで下がって来たのはよいのだけど 指先や足裏を棒で叩かれているような痛みがある。血小板が増えたときの痛みと似ていたのでハイドレアが効いていないのかと思ったら そいつの副作用だった。いて…

舞茸

舞茸ご飯。作り中。 いい匂い(((o(*゚▽゚*)o))) 好きなことを少しづつ。

帰省

福島にお彼岸のため、帰省中。 からだ痛いけどまだカミングアウトしてないのでこっそり鎮痛剤を飲む。何だか痛みがひどくなっている気がする。 ハイドレアが日に2錠になって2週間。 期待通りなら血小板減って、痛みも緩和されてるはずなのに。来週の診察日ま…

稽古

今、時間のほとんどを芝居に当てている。 本番は10月26日。 でも、稽古に身が入らない。 からだが痛い。 血管が痛い。 役になりきれないことへのイライラなのか 病気の苦痛なのかわからなくなってくる。 バファリン飲みたい。 飲み合わせでダメって。 結局、…

大麻

<a href="http://saigaijyouhou.com/blog-entry-246.html" data-mce-href="http://saigaijyouhou.com/blog-entry-246.html">【大麻の真実】大麻に抗癌作用!アメリカ国立ガン研究所も認める!知られざる大麻の医療効果とは!? - 真実を探すブログ</a> 【大麻の真実】大麻に抗癌作用!アメリカ国立ガン研究所も認める!知られざる大麻の医療効果とは!? - 真実を探すブログ 癌にならな…

難病

ISOPPオフィシャルブログ「アイエスオーピィピィ」Powered by Ameba ISOPPオフィシャルブログ「アイエスオーピィピィ」Powered by Ameba ほら、ここに。 戦っている人がいる。 絶対帰ってきて欲しいと願う。 本気で願う。 踊れなくなることがどんなに辛いか…

検診

ここ数年健康診断に行ってなかった。 だって、胃カメラとかあれやこれ。 体調悪くなるんだもの。 で、今回こんなことになって、最近の健康診断の結果とかとってあります? と聞かれてしまい。どっか行っちゃったかも~なんてね。 したら、今日5年前のが出て…

質問

とりあえず誰かに話したい。 話したいけど相手を選ばなければならない。医学に明るい人。誰かいたっけ?あ、看護師学校の先生がいた…。 遠廻しにメールで質問してみよかな(^_^;)「あのさ、ETについて聞きたいんだけど」 全然遠くない(笑)「あ、スピルバーグ…

疑念

本来は10万人に1~2.5人が発症。 この検査結果だと5483人内3人が本態性血小板血症 確率が崩れてる。 KAKEN - チェルノブイリ原発事故被災者における血液腫瘍発症と発症機序の研究(12576018) あたしが3.11から1年以上、福島にいたことは影響していないのかし…

十万

この病気の発症率。 10万人に1~2.5人なんだって。 !!(゜ロ゜ノ)ノ年末ジャンボより当たらない(笑) ものすごーくくじ運悪いはずなのに その辺のビンゴだって、いっつも参加賞なのになぁ…。すぐ死んじゃう訳じゃないけどさ なんか嫌なんだよ。 誰にどう相談…

増量

まあまあ。 数値は下がっていたのだけれど、まだ足りない。 で、薬が増える。 なんだかな。 血小板数/記録(2014) 7/30 674 8/20 816…投薬開始(ハイドレア1・バイアスピリン1) 9/10 584…(ハイドレア2・バイアスピリン1) ちなみに基準値は150-350 8/20は骨髄穿刺もしたんだった。い…

採血

今日はあんまり痛く無かった(*´ω`*) 人によるのか?(笑) それとも血がさらさらになってきたのか~結果待ち中((φ( ̄ー ̄ )

ET

!!(゜ロ゜ノ)ノ 思いもしない病気になってしまった。 いったい私が何をしたと言うのか…。 (ノ-_-)ノ~┻━┻どう向き合うべきなのかなぁ。 考えないようにするには痛みが酷すぎる。 薬代や検査代もバカにならない。今日は投薬を始めてから初の検査。 数値下が…